10 coisas que pouca gente sabe sobre Paralisia Cerebral

Nós, médicos do Instituto Bem Estar, vivenciamos o dia a dia de mães e cuidadores de pacientes com Paralisia Cerebral e entendemos que há muitas dificuldades na rotina, mas também alguns mitos. Por isso, ficamos felizes quando encontramos cuidadores que se dispõem a falar sobre a rotina e contar um pouco de sua realidade.

Esse texto de Mari Hart comprova que com amor e paciência, o cotidiano pode ser mais leve e verdadeiro. Veja abaixo 10 coisas que pouca gente sabe sobre Paralisia Cerebral:

1. Crianças com PC babam. E por isso grande parte delas estão sempre com um paninho de boca a tiracolo. Muitas não têm o controle da coordenação motora oral, dificultando até mesmo a deglutição. Muitas vezes, em público, percebo um certo asco vindo das pessoas. Por isso, não se preocupe ao presenciar esta cena. Para nós, é natural.

2. Crianças com PC podem ter disfagia, ou seja, dificuldade ou até mesmo incapacidade de mastigação. É um evento frequente da patologia. Por isso, muitas podem usar gastrostomia, para que o alimento líquido de qualidade chegue ao seu organismo, garantindo o abastecimento nutricional de forma passiva através de um tubo inserido cirurgicamente até o estômago. Elas não estão doentes por isso.

3. Crianças com PC podem ter espasmos até convulsões, o que seria um “curto circuito” do cérebro. Se por acaso vc ver uma criança na cadeira de rodas com movimentos bruscos seja de pernas ou braços, se acalme! Não diria que é normal, mas sim comum, devido ao distúrbio neuromuscular. São movimentos involuntários e algumas vezes de difícil controle. Mas existem meios de controlá-los, seja com terapias ou medicações adequadas.

4. Crianças com PC podem ser muito inteligentes. Há casos até mesmo de QI acima do normal, a grande questão é a falta de controle motor para expressar o entendimento. Por isso, é sempre preciso estar atenta aos sinais. A comunicação pode vir somente com um olhar, um trejeito ou um meio-sorriso. Hoje, existem métodos alternativos de comunicação, como tablets e computadores adaptados. O importante é sempre acreditar em seu potencial, jamais subestimando-as.

5. Existem tipos diferentes de paralisia cerebral. As mais comuns são espásticas do tipo tetraplegia/tetraparesia (o caso mais grave, que afeta os 4 membros e o corpo todo), diplegia (que afeta dois membros, geralmente inferiores), hemiplegia (afeta metade do corpo). Há também a atetóide (ou discinética) quando temos um tônus muscular “flutante”. Dois ou mais dos tipos acima, é considerada paralisia cerebral mista.

6. Crianças com PC podem ter o nervo ótico atingido pela lesão cerebral, causando assim deficiência visual. Em muitos casos, não basta correção com óculos de grau, já que o problema não é a visão em si, e sim a mensagem do cérebro até a visão, que chega ineficiente. Assim como estrabismo pela falta de controle ocular, o que pode ser resolvido com terapia ortóptica. Assim como podem ter também déficit auditivo, dependendo do local e grau da lesão cerebral.

7. Pode ser frequente alguns problemas como : pneumonia causada pela mastigação errada, e/ou má postura dificultando o fluxo de ar nos pulmões, constipação causada pela falta de movimentos, luxações como o de quadril por passar muito tempo sentado, assim como encurtamento de tendão, são algumas das complicações que a paralisia cerebral pode trazer. No mais, são crianças que tem plena possibilidade de serem clinicamente saudáveis.

8. A paralisia cerebral não tem cura, não é uma doença e não é progressiva, isto é preciso estar sempre bem claro. Aos mais desinformados, é preciso também dizer que não é contagiosa, visto que é considerada uma patologia, ou seja, um estado.

9. Crianças com PC são somente… crianças! E como qualquer uma delas, gosta de brincar, se divertir, ouvir histórias, se sujar, lambuzar, fazer bagunça! Paralisia Cerebral, não é sinônimo de condenação ou pesar, ao contrário! Pode-se abrir um novo mundo diante de seus olhos, fazendo enxergar a vida com mais clareza e sentido. Um mundo muito feliz, onde não existem limites para voar!

10. Por último, algo que incrivelmente muitos não sabem. Crianças com PC em sua grande maioria, são extremamente felizes, talvez até mais do que eu ou você. Elas não necessitam de pena, sentimento desprezível para elas e suas famílias. Também não precisam de aceitação e sim de uma real inclusão social. Elas têm um sorriso frouxo, fácil, largo, e são muito sensíveis aos ambientes externos onde vivem. Por isso, um local acolhedor, com amor, compreensão e carinho, é fundamental para uma longa vida, cheia de saúde e alegria!

(texto de Mari Hart)